Vsebina članka

Slovenska pediatrija 2017; 24: 230-237
311
- PDF članka
Strokovni članek

ETIČNE DILEME V ZVEZI Z UPORABO KOMERCIALNIH GENETSKIH TESTOV

M. Oražem
Sektor radioterapije, Onkološki inštitut Ljubljana, Ljubljana, Slovenija

U. Grošelj
Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Slovenija

Izvleček

Izjemen razvoj na področju genetskega diagnosticiranja, ki smo mu priča v zadnjih nekaj desetletjih, je omogočil, da to postaja bistveno bolj zmogljivo in hkrati cenejše ter s tem vse širše dostopno, tudi zunaj tradicionalnih okvirov javne zdravstvene mreže. Priča smo novemu pojavu modelov trženja genetskih testov neposredno naročniku testa, t. i. komercialnih (angl. direct-to-consumer, DTC) genetskih testov, ki pa so z etičnega in medicinskega vidika oporečni. Komercialni genetski testi imajo trenutno namreč zanemarljivo klinično uporabnost, saj so v veliki meri znanstveno povsem neutemeljeni. Ker gre na področju genetike pravzaprav za posebej občutljive zdravstvene podatke, so ti lahko tudi potencialno škodljivi. Nedopustna je uporaba kakršnih koli genetskih testov, ne da bi hkrati zagotovili tudi ustrezno nedirektivno genetsko svetovanje, kar je pogosto prav pri uporabi komercialnih genetskih testov. Z etičnega vidika zato uporabo komercialnih genetskih testov glede na vse pomisleke močno odsvetujemo, njihova uporaba pri otrocih in mladostnikih (mladoletnikih) pa je po mnenju večine strokovnih združenj na področju genetike celo povsem nedopustna.

Ključne besede: komercialni genetski testi, etične dileme.