Izvleček

Nacionalni center za celostno obravnavo bolnikov s hemolijo (NCH) obsega 2 enoti: hematološko ambulanto Pediatrične klinike in hematološko ambulanto Interne klinike UKC. V Centru izvajamo naslednje dejavnosti: diagnosticiranje, registriranje, svetovanje, oskrba s koncentrati, nadomestno zdravljenje, genetsko svetovanje, ambulantno zdravljenje, bolnišnično zdravljenje, hematološko vodenje posegov, letni pregledi in zdravljenje zapletov. V okviru centra za hemolijo svoje poslanstvo opravlja Društvo hemolikov Slovenije (DHS). Dejavnosti društva so: vzdrževanje registra, dokumentacija vseh infuzij, izobraževanje zdravstvenih delavcev in prostovoljcev, socialna služba, programirana rekreacija, pomoč pri prevozih gibalno oviranih, spodbujanje izobraževanja, psihološka pomoč, publicistična dejavnost, knjižnica, internet. Ob potrjeni diagnozi motnje strjevanja krvi v laboratoriju Nacionalnega centra za hemolijo in ob vpisu v register hemolikov dobi vsak bolnik posebno izkaznico. Organizacija hemolikov: Hemoliki so se samoorganizirali leta 1980 v društvo za področje celotne Republike Slovenije, ki deluje v korist vseh oseb s to kronično boleznijo. Vodi ga izvršni odbor, ki ga sestavljajo bolniki ali starši bolnikov. Strokovni svet je sestavljen iz najvidnejših strokovnjakov na področju hemolije v državi. Strokovni svet načrtuje in sprejema doktrino in programe zdravljenja hemolije v državi. Prek strokovnega sveta osebe s hemolijo neposredno vplivajo na raven in kakovost zdravstvene oskrbe v državi. Društvo hemolikov Slovenije deluje z izvajanjem programov za življenje z boleznijo, tesno sodeluje z Nacionalnim centrom za hemolijo, ki načrtuje in izvaja celostno zdravstveno oskrbo.

Ključne besede: hemofilija, vodenje, izobraževanje.