K. Medja
Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana

E. Šmid
Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana

A. Smajlović
KO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center, Ljubljana, Slovenija

D. Havoj
Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana

A. Lajhar
Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko, Pediatrična klinika,Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija

Izvleček

Dolgotrajna kronična bolezen je ovira v življenju, ki človeka prizadene ne le telesno, ampak tudi duševno in socialno. Prizadene torej njegovo telo, neredko še bolj njegove občutke, doživljanja, čustva in odnose s socialnim svetom. Izkušnja kronične bolezni postavi pod vprašaj ustaljen način vsakdanjega življenja in način doživljanja samega sebe. Življenje postane negotovo. Kronični bolniki dolgo živijo kot bolniki, včasih kar vse življenje. Torej ne gre le za začasno vlogo, temveč za trajen življenjski položaj posameznika, ki mora živeti v svetu zdravih, v svetu, kjer je zdravje moralna in družbena norma. Prepoznanje smisla življenja s kronično boleznijo v svetu, ki ga obvladuje vrednota dobrega zdravja do konca življenja, ni enostavna »naloga«. Raziskovalci so ugotovili, da ljudje ne glede na vrsto kronične bolezni stopamo skozi tri stopnje: najprej se srečamo z diagnozo, nato jo v drugi fazi skušamo obvladati, v tretji fazi pa se učimo z boleznijo živeti. Te ugotovitve so splošne in veljajo ne glede na diagnozo. Odzivanje posameznika, ki spremlja vsako izmed faz, je zelo različno.

Ključne besede: kronična bolezen, otrok in mladostnik, prebavila, življenje.