Izvleček

Psihosocialno funkcioniranje otrok s primarno imunsko pomanjkljivostjo in njihovih družin še ni tako dobro raziskano kot pri drugih kroničnih boleznih. Iz literature in na podlagi kliničnih izkušenj vemo, da je pri otrocih s kronično boleznijo in njihovih družinah prisotno večje tveganje za pojav vedenjskih in čustvenih težav. V prispevku predstavljamo izsledke maloštevilnih raziskav o vplivu primarne imunske pomanjkljivosti na vsakodnevno funkcioniranje pediatričnih bolnikov, njihovih staršev in celotne družine. Opisujemo tudi najpogostejše možne prilagoditvene težave v tej populaciji. Spoznanja o psihosocialnem funkcioniranju bolnikov in njihovih družin omogočajo boljše razumevanje bolnikov z diagnozo primarna imunska pomanjkljivost in hkrati narekujejo skrbno spremljanje ter nudenje strokovne opore in pomoči.

Ključne besede: primarna imunska pomanjkljivost, psihologija, kronična bolezen.